Как сообщить о диагнозе ребенка родным и близким

Клипинина Наталья Валерьевна

Медицинский психолог, научный сотрудник Отделения Клинической Психологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психолог БФ «Подари Жизнь»

Чаще всего груз тяжелой информации, ответственности, принятия сложных решений и сопряженный со всем этим дистресс ложится непосредственно на плечи родителей заболевшего ребенка. Если бабушки и дедушки более плотно включены в жизнь семьи или сами являются основными ухаживающими за ребенком людьми, тогда они обычно в курсе происходящего с самого начала и становятся важными участниками сражения с болезнью ребенка. Тем не менее нередко родители на первых порах пытаются скрывать от своих близких, особенно более взрослых (например, дедушек и бабушек) серьезность диагноза ребенка, пытаясь таким образом защитить старшее поколение от травмирующей информации, опасаясь ухудшения самочувствия и острых эмоциональных реакций в ответ на неприятное известие.

В большинстве случаев полностью уберечь близких от подобной информации невозможно, да и не нужно. Мы часто преувеличиваем свои способности скрывать что-либо: для большинства близких и даже окружающих будет слишком очевидно, что случилось что-то серьезное. С момента постановки диагноза ребенку в семье происходит множество изменений, меняется уклад, перераспределяются обязанности и функции. Для родителя, который сопровождает ребенка в процессе лечения, часто возникает необходимость уйти с работы, на второго супруга чаще падает вся финансовая нагрузка, забота об остальных близких и ведение быта. Помощь близких и родных, их поддержка для родителей заболевшего ребенка в такой ситуации не может быть лишней. Поэтому подключение родных к решению общей для семьи задачи — это очень важно. Это становится не выполнимо, если близкие не понимают серьезности происходящего и не включены в процесс лечения. Опасно лишать близких информации еще и потому, что после завершения этапа лечения в больнице дальнейшая жизнь ребенка будет проходить дома, рядом с другими родственниками. И тогда не только родителям, но и самому ребенку придется скрывать очевидные вещи, например необходимость продолжения лечения, ограничения в образе жизни. Для подростка это может стать особенно неприятной тайной, свидетельствующей, что с ним что-то не так: в болезни есть что-то то ли стыдное, то ли страшное. Действия близких в отношении лечения должны быть согласованы и в плане соблюдения медицинских рекомендаций после активного этапа лечения в стационаре. Родители, наиболее активно включенные в процесс лечения ребенка с онкологическим диагнозом, в праве рассчитывать на поддержку и помощь со стороны близких.  

Так как родителям достаточно сложно контролировать свои эмоции, лучше начать информировать семью с того близкого, который отличается наиболее конструктивным поведением, эмоционально устойчив, сможет помочь, оказать моральную поддержку и информировать других родственников. Ему и в дальнейшем можно делегировать эту роль, ведь по ходу лечения будет много новой информации, нужно будет держать семью в курсе меняющейся ситуации, потребностей ребенка и родителей. Сами родители зачастую очень истощаются, пересказывая одну и ту же новость о лечении ребенка в течение одного и того же дня каждому волнующемуся близкому.

Сообщая неприятные известия, нужно начинать с самых главных вещей, постараться не концентрироваться на деталях и использовать подобный разговор для призыва близких участвовать в решении сложившихся трудностей. В некоторых семьях для этого используются семейные советы. Важно делиться информацией постепенно и своевременно. Если же бабушки и дедушки получают информацию после полутора лет отсутствия ребенка и уже после, например, калечащей операции, это будет для них серьезной травмой. Конечно же, для этого должно быть удобное место встречи и достаточное время для разговора, лучше избегать вовлечения в эти разговоры больного ребенка, других детей и тех, кого не планируется посвящать в детали происходящего. Важно избегать психотравмирующих и непонятных слов (рак, онкология), но при этом важно быть честным и отразить суть болезни (например, растущая опухоль, которая угрожает жизни ребенка) и подчеркнуть необходимость проведения сложного, длительного лечения. Важно уточнить, что подобные заболевания у детей лучше лечатся, избегать сравнения с возможно имеющимся в семье опытом лечения подобных заболеваний у взрослых. Старайтесь сразу развеивать мифы и неверные представления о болезни у близких или убеждения, которые сами не разделяете, чтобы находиться с ними на единой волне, мотивировать их изучать грамотные источники литературы по данному вопросу и не позволять некорректные высказывания в свой адрес, часто бытующие в нашей культуре (например, что в болезни ребенка тем или иным образом виноваты родители).

Близким важно дать понять, чем они могут быть полезными. Это лучше всего позволяет справиться с непростыми эмоциями и чувствовать свою нужность как в отношении тех членов семьи, которые остаются дома, и тех, которые едут на лечение в больницу. Например, кому-то из близких можно поручить ухаживать за оставшимися дома детьми, готовить и приносить еду, следить за выполнением уроков. Бабушкам и дедушкам можно предложить каждый вечер читать по телефону или видеосвязи сказки или интересные истории ребенку, который будет находиться на лечении в больнице.